La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute Nicoletta Verì, ha approvato il documento tecnico di aggiornamento della rete regionale delle malattie rare.
Il provvedimento arriva a conclusione del procedimento di valutazione del modello organizzativo introdotto nel 2017, oggetto di verifiche da parte di un tavolo tecnico costituito dall’Agenzia sanitaria regionale.
Viene confermata Centro di coordinamento regionale per le malattie rare l’unità operativa complessa di Pediatria dell’ospedale di Pescara; le unità operative di genetica medica di Chieti e L’Aquila svolgeranno la funzione di centri di riferimento della rete per la diagnosi e consulenza genetica; la unità operativa di neurofisiopatologia dell’Aquila fornirà supporto diagnostico e di consulenza rispetto ad alcune patologie definite e si occuperà della presa in carico di pazienti affetti da epilessia e narcolessia.
Rispetto alle singole patologie, è stata approvata un’articolazione diffusa sul territorio, che coinvolge i presidi ospedalieri dell’Aquila, Avezzano, Chieti, Ortona, Pescara, Teramo e Atri, ognuno con un ruolo ben preciso per la presa in carico e terapia delle diverse malattie.
“In questo riordino, che sarà soggetto a ulteriore valutazione tra un anno – spiega l’assessore – abbiamo puntato sulla specializzazione e sulla concentrazione, così da favorire casistiche più ampie anche a fini di studio e ricerca. Per ciascuna patologia sono stati individuati da 1 a 3 centri specializzati (fatta eccezione per le malattie interstiziali polmonari primitive e per la malattia di Behcet, per le quali ne sono stati previsti 4), così da fornire al paziente l’assistenza più qualificata e appropriata”.