Denis è un meraviglioso bambino che vive ad Avezzano, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, malattia rara e progressiva che provoca debolezza muscolare e per la quale non c’è ancora una cura. Circondato dall’amore della sua famiglia il bambino è accudito passo passo da sua mamma Roxana. Qualche giorno fa purtroppo hanno vissuto un brutto momento che ancora prosegue e che Roxana ha voluto raccontarci. Auguriamo a lei e Denis il meglio e subito una pronta guarigione.
Roxana: “È passata una settimana da quando siamo arrivati all’ospedale Gemelli, una settimana e 1 giorno da quando la nostra vita è cambiata, e anche se, sono sicura che piano piano, la routine tornerà più o meno quella che era prima, nel profondo delle nostre anime qualcosa è cambiato per sempre. Sabato 15 novembre con una caduta ” stupida”, dopo un pomeriggio dove la guardia medica un “dottore” appena uscito dai banchi dell’università che non ha lasciato nemmeno il foglio della visita, quindi non saprò mai il suo nome, dice che nn c’è ne bisogno di portarti al pronto soccorso per una lastra che a vista d’occhio non si vede niente e se ne va senza nemmeno averti toccato, verso sera tu cambi piano piano fino ad arrivare a non poter farti capire nel parlare, dove sfarfagliavi, ripetevi le stesse cose senza ricordarti di averle dette 1 secondo prima, ti girava fortissimo la testa, il dolore si faceva sempre più intenso e nn ti reggevi dritto nemmeno sulla sedia a rotelle , decidiamo di portarti di notte al pronto soccorso di Avezzano, dove non dovevamo mai portarti, perché lì ti hanno rovinato, prima di tutto non sono stati capaci di leggere la tua Emergency card, per fortuna avevo anche il cartaceo almeno, alla vecchia maniera, qualcosa hanno letto, ti fanno l’ rx alla gamba e dicono che c’è una frattura e ti devono operare; io chiedo il trasferimento al Gemelli dove sei seguito, ma loro dicono che domenica mattina si metteranno in contatto con l’ortopedia dell’ospedale e in attesa del trasferimento ti mettono ” provvisoriamente” in pediatria, in pratica solo parcheggiato, per farti solo un semplice antidolorifico. Vista la tua condizione di bambino affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, non mi aspetto dai medici di quel reparto di conoscere il protocollo da fare ma, mi aspetto magari che si informino ma è troppo anche quello per loro. Dopo una notte da dimenticare mi faccio il coraggio di scrivere domenica mattina alla professoressa Pane, la neurologa del Gemelli, che ti segue fin da quando eri un bimbetto raccontandogli in grande quello che ti era successo ma ero sicura che non avrebbe nemmeno letto il messaggio, vista la domenica, dopo nemmeno 1 minuto mi chiama e gli racconto meglio la situazione, si fa passare l’ortopedico che viene in stanza in quel momento e li dice solamente questo: “li state misurando la saturazione”?
ovviamente la risposta è: No. Appena ti collegano al saturimetro la saturazione era 84 e lei dice di attaccarti l’ossigeno ( che non ti farà tanto bene ma almeno ti fa riprendere un po). Detto e fatto. Dopodiché dice al medico di Avezzano di darle 10 minuti per chiedere il trasferimento rapido al Gemelli e poi richiama per dare indicazioni( lei aveva già capito il tuo quadro clinico e aveva già capito i danni che potevi avere e che hai sfortunatamente avuto). L’ortopedico di Avezzano, troppo indaffarato di domenica mattina, se ne va, la neurologa richiama come aveva promesso dopo 10 minuti facendosi passare almeno l’infermiere per dire che dovevi essere trasferito il prima possibile, che ti aspettavano in pronto soccorso pediatrico prima delle 13.00……come no, per loro tu non eri un’emergenza, quindi dopo le varie emmergenze, elisoccorso che non volava a causa del tempo e mancanza di personale sull’ ambulanza, telefonate ogni ora da parte di 2 neurologhe del Gemelli per chiedere dove eravamo, alle 16.30 arriviamo al PS pediatrico del Gemelli in ambulanza, dove anche lì si mette in contatto con l’infermiera che ti ha accompagnato per dare indicazioni…. arrivati ti aspettavano tutti manco fossi il Papa, ti mettono dentro e chiedono il dischetto del’ RX …macché hanno fatto portato solo il referto ma il medico di lì dice: “e che me ne faccio senza dischetto”? …vabbè, l’ortopedico di Az, per farti trasferire ha voluto sapere tante di quelle cose, incluso il nome del medico che ti avrebbe ricevuto al PS , invece la neurologa del Gemelli quando l’ho richiamata per chiederle anche questo non si è mai infastidita ed è andata di persona a chiedere visto che nn gli rispondevano al telefono dal PS ,loro non sono stati capaci nemmeno di mandare un semplice dischetto con l’RX….finito questo capitolo inizia il tuo percorso in terapia intensiva pediatrica ( TIP) per tutto il pomeriggio, la notte e lunedì fino alle 14.00 dove sei stato stabilizzato, ovviamente senza di me, a me addirittura mi hanno fatto dormire in una casetta dentro al parcheggio del PS, in TIP i famigliari possono entrare solo dopo le 12.00…prima di questo, mentre aspettavo sul corridoio di entrare Ti vedo finalmente perché ti portano per fare la tac ai polmoni, eri sveglio e mi hai detto che stavi bene ( finalmente ti risentivo parlare bene)….entrata in TIP mi dicono che possiamo andare in reparto, dove tu sei seguito da anni, Nemo pediatrico Gemelli, quindi sei stabile ma…..dalla TAC viene fuori questo: con la frattura del femore (che per fortuna è composta e quindi nn necessità l’intervento ma solo l’ingessatura fatta ad Avezzano quella notte, l’unica cosa buona che hanno fatto (dico anche le cose buone fatte lì ad Avezzano)) sono partiti dei lapilli di grasso, emboli ai polmoni e forse alla testa ma devono chiedere la risonanza alla testa per questo… arrivati in reparto ti aspettano medici e infermieri che non finiscono più di entrare in stanza, di continuo, è un via vai….per eliminare gli emboli dai polmoni ti attaccano un po alla Niv, al respiratore e un po all’ossigeno e da qui parte la terza parte di questa impresa, lunedì e martedì fai vari esami del sangue, visite e stai ancora sotto l’effetto della sedazione che hai avuto in TIP e quindi, non dormi, dai di matto e alterni momenti lucidi con momenti no ma, è tutto normale, mercoledì finalmente stai meglio, ti tolgono il sondino gastrico e anche il catetere, ti vedo riprendere piano piano e mi dicono che giovedì mattina farai anche la risonanza alla testa, pomeriggio fai l’encefalogramma e dopo vuoi dormire, menomale, almeno recuperi, arriva l’infermiera alle 20.00 per farti prendere le tue medicine e ti sveglia piano piano ma tu nn vuoi ne mangiare ne stare sveglio, piangi e dici che vuoi dormire, entra la dottoressa per salutarci, aveva finito il turno, e proprio in quel momento mi dici urlando che vuoi dormire, che hai l’ansia , mi ti giri di lato irrigidito e fai una crisi epilettica ( mai avute in vita tua) e , per fortuna tua sono intervenute sia l’infermiera che la dottoressa al secondo, in questo reparto curano anche l’epilessia, mi cacciano fuori e salgono anche i medici della TIP, a me si rompe il filo sul corridoio mentre ti intravedo irrigidito, immobile su quel letto, decidono di portarti a fare subito una tac alla testa e mentre fai la tac fai anche la seconda crisi epilettica, la tac è negativa ma i medici decidono di portarti di nuovo in TIP quella notte per stabilizzarti, lì abbiamo temuto il peggio io e papà e tutti che sapevano, giovedì mattina decidono finalmente di farti la risonanza e quello che temevamo fu…gli emboli sono arrivati in varie parti della testa intaccando l’area motoria( e ti pareva) e anche quella comportamentale…e le crisi epilettiche sono state causate da questi emboli ….siccome questi emboli sono di natura gassosa non si può intervenire in nessun modo, bisogna aspettare mesi per vedere quali danni ti lasciano…..con una semplice caduta ti sei procurato una semplice frattura composta che ha causato tutti questi danni…..SE SOLO AD AVEZZANO, GIÀ DAL PRONTO SOCCORSO TI AVESSERO FATTO L’EPARINA, MISURATO LA SATURAZIONE E MESSO L’OSSIGENO O IL RESPIRATORE tutto questo non sarebbe successo…..io quella notte ti ho affidato a Dio e alla Madonna e loro hanno fatto un miracolo e sono sicura che continueranno a farli ancora….grazie alle neurologhe ma in particolar modo alla professoressa Pane che, per farti mangiare qualcosina è andata di persona al bar per comprarti un gelato, che ti ha retto il piedino che ti faceva male, che è tornata nel cuore della notte in ospedale, dopo aver finito il turno, dopo che hai fatto la crisi epilettica, ai fisioterapisti che per farti guardare il cellulare hanno portato un braccio portacellulare, a tutti gli infermieri che ad ogni secondo che suono vengono e ti tranquilizzano, senza mai scocciarsi ( come lo facevano in pediatria ad Az dopo minuti di attesa), a tutti quelli che mi scrivono di continuo e che pregano per te e Grazie a Te che non molli mai! Noi staremo ancora un bel po qui e anche se piangi che vuoi andare a casa tua a fare la “bella vita”, come mi hai detto l’altro ieri, so che stai in ottime mani.”
