L’associazione Sanfilippo Fighters OdV ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa sul territorio nazionale da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, ed ha coinvolto le scuole per dedicare un momento educativo alle malattie rare.
Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), promossa da EURORDIS e coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR.
L’invito è stato quello di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” ed illuminare i monumenti delle principali città e/o i palazzi municipali dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, fucsia, blu.
L’adesione con più di 50 tra comuni e enti culturali vede anche L’Aquila, con la sua splendida Fontana Luminosa che sarà illuminata per l’occasione.
Le malattie rare scandiscono le giornate di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 è un bambino. Tra questi i bambini dell’associazione Sanfilippo Fighters che sono affetti dalla sindrome di Sanfilippo (mucopolisaccaridosi III), una malattia rara, degenerativa e fatale per la quale ad oggi non esiste una cura e la cui aspettativa di vita non va oltre l’adolescenza.
La consapevolezza parte dall’educazione dei più piccoli che rappresentano gli occhi critici e le idee del domani, ma anche le braccia dell’inclusione di oggi.
È per questo che sono stati coinvolti gli istituti scolastici frequentati dai bambini e ragazzi dell’associazione per dedicare un momento educativo alle malattie rare, tra le scuole che hanno aderito anche l’Istituto comprensivo Patini dell’Aquila che ha coinvolto i propri alunni, dalla scuola dell’infanzia alle medie.