Si conta e si segna sul calendario delle feste, per questo 2018, col pennarello rosso vermiglio, un altro Natale da trascorrere in compagnia, anche nella Marsica. Sotto l’albero di quest’anno, però, anzi appeso a mo’ di ornamento, come si suol fare, potrebbe esserci una novità in più, se saremo tutti più buoni per davvero e non solo a parole: ossia la pallina natalizia speciale di Famiglie Sma; un oggetto piccolissimo, ma dalle grandi ambizioni solidali. Sarà la famiglia di Claudio, bimbo trasaccano di appena 5 anni e mezzo, guerriero dalla nascita contro l’atrofia muscolare spinale, a contare i minuti che separano i giorni dalla Vigilia, a Trasacco. Domani, in piazza Matteotti, infatti, a partire dalle ore 9 del mattino, incomincerà la corsa alla beneficenza, attraverso la vendita sociale di palline di Natale.
A parlare è il papà, Mario Frassini Pisotta: «Questo è il terzo anno consecutivo che diamo vita alla raccolta fondi solidale di Natale, come gadget offriamo, quest’anno, delle palline natalizie al costo di 5 euro ognuna, anche se poi l’offerta è libera. Come sempre – dice – si aiuta, si cerca di dare una mano alla ricerca, che è la vera formula di felicità di questo mondo e del nostro mondo, soprattutto». Famiglie Sma ogni anno, di fatti, promuove e mette in campo vendite benefiche, utili ai fini di una raccolta fondi. «Quindi decorate l’albero di Natale del 2018-2019 con le nostre palline, per me sono le palline più belle del mondo!», sorride.
«Oramai siamo a buon punto – afferma ancora il papà di Claudio – il primo passo verso Spinraza lo abbiamo fatto. (si tratta, in assoluto, del primo farmaco approvato nell’Ue per la SMA ed è stato autorizzato proprio nell’ambito del programma di valutazione accelerata dell’Agenzia Europea per i Medicinali Ndr). La terapia è stata intrapresa. Andiamo avanti sulla nostra strada per la ricerca, cercando, ovviamente, di fare anche secondi e terzi passi. Non è facile, però – ammette Mario ma nulla è impossibile». Arrivare fino a questo punto, per una giovane famiglia come quella di Claudio, ha significato il fatto di potersi permettere anche il lusso di un respiro a pieni polmoni, al posto del solito sospiro preoccupato: ossia abbandonare di poco l’ansia e godersi, magari, una giornata di sole, una notte di luna e, perché no, un Natale più fortunato. «Trasacco – aggiunge Mario – ci ha dato sempre un forte riscontro rispetto alle nostre raccolte fondi. Non ci ha mai lasciato da soli in tutti questi anni. Sono piuttosto i trasaccani, infatti, che vengono a chiedere delle nostre iniziative», dice. E allora, domani tutti ad ornare i propri abeti verdi con le palline speciali di Famiglie Sma.
«Con la terapia, sotto il farmaco di Spinraza, siamo a buon livello: ai primi giorni di novembre – specifica, infine, Mario – abbiamo dato seguito al sesto ciclo d’infusione. Claudio reagisce sempre bene, ogni volta, a livello muscolare; ha riacquistato già capacità motorie che aveva praticamente perduto nel corso del tempo e del procedere della malattia, come, ad esempio, le capacità degli arti superiori: Claudio, adesso, maneggia meglio oggetti come il telecomando o l’IPad. Anche da seduto, ha raggiunto la sua stabilità, riuscendo a scendere dal divano da solo».
E quando tuo figlio, nonostante questa vita e questa via difficili intraprese per destino, ti accenna un sorriso gigantesco, aggiungendo: «Papà, guarda come sono forte», sferrandoti poi un bel pugno minuscolo contro una spalla a testimonianza della forza, la magia del Natale diventa davvero imparagonabile.