Il Consiglio regionale dell’Abruzzo celebra la “Giornata delle Malattie Rare” con l’illuminazione del colonnato di Palazzo dell’Emiciclo, all’Aquila.
L’iniziativa è stata voluta dall’Ufficio di Presidenza dell’Assemblea legislativa su proposta del vicepresidente Roberto Santangelo.
Quest’anno il “Rare Disease Day” giungerà alla sua 15esima edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
Storicamente la Giornata è promossa da “UNIAMO”, l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.